年2月28日,是第十个国际罕见病日,主题为「因你珍稀所以珍惜」。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病(RareDiseases),罕见病也因此被称为孤儿病。
目前全世界已经识别近种罕见病,据估计在全球范围内影响着3~3.5亿人,在我国各类罕见病患者超过万人。许多患者忍受终身痛苦,而有大约一半的罕见病开始于儿童期,他们需要得到更多的关爱和帮助,需要我们每个医护人员、每个家长从了解罕见病做起。
医院聚集罕见病诊疗方面的优势专科,在国际罕见病日到来之日,举办“关爱罕见的生命”为主题的罕见病宣传日活动,通过义诊推动社会对罕见病的了解和认识,积极推动对罕见病患者的关爱与帮助。
本次活动由医院、中华医学会儿科学分会罕见病学组、上海科学院上海生物信息技术研究中心共同发起。
活动相关信息
义诊活动时间:2月27日(周二),
下午1:00-3:00
地点:上海市泸定路号,
门诊大厅
内容:将会有来自内分泌科、神经内科、康复科、消化科、肾脏科心脏内科、血液肿瘤科、新生儿科、儿童保健科、分子诊断中心、药学部等多个科室的医生参与现场的义诊,为罕见病患者及家庭提供疾病诊疗相关的咨询。
如果您周围有18岁以下的罕见病患儿,请转告孩子的家人,不要错过孩子得到治疗救助的机会。占用您一分钟的宝贵时间,转发此贴,让更多的人了解并加入到关爱罕见病患者的行动中来。
现场还会举办小活动,发放罕见病宣传册和小礼品,为部分患者提供免费的遗传检测服务。
我们在这里等你来。
参加义诊活动专家介绍
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